Potkala nás tragédie,ale žijeme dál
V polovině ledna 2009 naše Barborka onemocněla,v tu dobu řádila chřipková epidemie a tak jsme si mysleli,že postihla i nás.Měla vysoké horečky,bolelo jí v krku a totálně ztratila hlas.Byla na tom dost špatně a tak jsme po víkendu musely navštívit obvodní lékařku.Dostaly jsme antibiotika,tak jsem doufala,že nám co nejdřív zaberou,že si pár dní poležíme v posteli a bude zase dobře.
Jenže k žádnému zlepšení nedocházelo,ba naopak to bylo horší.Měla jsem o Barunku velký strach,ještě jsem ji tak špatnou neviděla.Asi po 4 dnech začala špatně dýchat a v noci se začala dusit.Okamžitě jsme ji vezli na pohotovost do nemocnice,kde si ji samozřejmě nechali.Měla Laryngitidu a musela být na oddělení JIP.Bylo mi z toho smutno,ale věřila jsem,že jí tam pomůžou a dají do pořádku.Vždyť je to přece nemocnice.
Každý den jsme s tatínkem za Barunkou jezdili,bohužel návštěvy na tomto oddělení byly pouze od 15-16 hodin a ani minutu navíc.Pokaždé jsme byli sestrou upozorněni,že bychom měli odejít.Toto do dnešního dne asi nepochopím,každé dítě se lépe uzdravuje v blízkosti svých milovaných a nemocniční prostředí je pro ně velký stres.Barborka to dost špatně prožívala a pokaždé náš odchod oplakala,dovede si jistě představit,jak špatně se nám odcházelo.Chápu,že každé oddělení má svoje nařízení,ale jde taky o přístup a trochu snahy pochopit citlivou dětskou dušičku.Je to jen o domluvě a snaze vyjít vstříc.Během našeho léčení jsem takový přístup jinde nezažila,naopak všude se snažili pomoci.
Každým dnem se její stav zlepšoval a tím se i přibližovala šance,že budeme moci být na standartním pokoji a samozřejmě i já s ní.Při jedné návštěvě jsem objevila,že má Barborka na dlaních a chodidlech červené skvrny.Kupodivu si toho nikdo jiný nevšimnul,upozornila jsem na to sestru a na základě toho muselo dojít k výměně antibiotik,nejspíš nějaká alergická reakce.Ale žádný vliv na zdrav.stav to nemělo.Asi o 2 dny později se Barborky stav opět zhoršil a byli jsme zase na začátku.Opět špatně dýchala a byla moc vyčerpaná.Ale připadalo mi,že tomu nikdo nevěnoval pozornost,ten den měla prý dechové cvičení,ale bylo mi řečeno,že takové cvičení nemohlo uškodit.Ten den jsem odcházela s obrovským strachem a netušila jsem,že svoji milovanou holčičku v tomto stavu vidím naposledy.
Hned druhý den ráno 4.února 2009 v 7.30 mi volala lékařka z nemocnice,že Barborka v noci prodělala zástavu srdíčka.Dlouhých 17 minut byla oživovaná,následně zaintubovaná a přeložena na oddělení ARO kde se již vyjednával převoz do FN Motol v Praze.V tu chvíli se mi totálně zhroutil život a nikomu bych to nikdy nepřála.Ihned jsme tam jeli,byl to strašný pohled,moje dítě skoro umírající,v komatu,připojené na přístrojích a a napojené na spoustu hadiček.Chtělo se mi umřít,ale nějaká vnitřní síla mě hnala dál a já věděla,že mě moje holčička bude potřebovat.
V Praze na oddělení ARo se o ni moc dobře starali,s velkou láskou o ni pečovali a dostali ji z nejhoršího.Nikdy na to nezapomenu a budu jim navždycky vděčná.Došlo k čátečnému otoku mozku ale neohrozilo jí to na životě.Tam jsme strávily měsíc,já pobývala na příšerné ubytovně,plné špíny,ale chtěla jsem jí být na blízku a přece jen to bylo jen na vyspání,celý den jsem trávila u Baruščina lůžka,držela ji za ručičku,četla jí knížky,vyprávěla pohádky a pouštěla hudbu.Byla jsem totálně vyčerpaná,během měsíce jsem zhubla 10 kg,nebyla jsem schopná cokoliv sníst.Po čase jí museli udělat tracheostomickou kanylu a mohla být odpojena od ventilátoru.
Byla přeložena na dětskou neurologii a já začala řešit co bude dál.Měla jsem posledních pár dnů dovolené a co dál,měly jsme v Liberci pronajatý byt,bylo potřeba platit nájem a ostatní platby a zároveň zůstat v blízkosti Barborky,která se to potřebovala nejvíc.Řešila jsem to pracovní neschopností a začala jsem do Prahy každý den dojíždět,musela jsem vystěhovat byt,po čase jsem musela skončit i v práci a přišla jsem úplně o všechno.Je smutné,že v takových situacích,nemáte žádnou možnost.Příspěvek na ošetřování dítěte vám nedají,protože je v nemocnici a tím,že jste na své neschopence,riskujete kontrolu a vzápětí odejmutí peněz.Bohužel dokud se něco takového nedotkne osobně těch nahoře ve vládě,tak se nic dít nebude.A každý by si měl uvědomit,že taková situace může potkat každého z nás.
V červnu 2009 jsem si Barborku vzala do domácí péče,dost sil mě stály boje s úřady a někdy i nepochopení okolí,přišla jsem o pár tzv,přátel,ale naopak jsem potkala spoustu nových a úžasných lidí i třeba s podobnými životními zkušenostmi.
Do dnešního dne,marně pátráme po důvodech,proč se toto všechno stalo,lékaři nám nejsou schopni vysvětlit,co se tu noc v nemocnici stalo.Bohužel ani ze zdrav.dokumentace není možno nic vyčíst,a podle zdejších lékařů vše proběhlo v pořádku.Měla jsem zdravé dítě a takhle to dopadlo,momentálně jen leží,kouká,usmívá se,ale není schopna komunikace.Má těžce poškozený mozek,ochrnuté končetiny,trpí epilepsií a je krmena sondou.Aby to nebylo moc negativní,Barborka udělala neuvěřitelné pokroky od úplného začátku až do dnes,je to obrovská bojovnice a nevzdává se.Jsem šťastná,že to zvládla a zůstala tu s námi.i když tak trochu jinak.